قطعی برق برای بیماران پروانهای، بهخصوص در مناطق گرمسیری مانند خوزستان و سیستان و بلوچستان، پیامدهای بسیار سنگینتری نسبت به سایر مناطق دارد و شرایط این استانها با شهرهایی مانند تهران قابل مقایسه نیست. زخمهای مجتبی شاهرخیفر از وقتی دوباره قطعی برق در استان یزد و محله آنها شروع شد گاه و بیگاه تاول میزند، میسوزد و هیچ کس جز خود او و احتمالا اطرافیانی که رنجهایش را دیدهاند، نمیدانند این شرایط، چه رنج و کلافگی برایش به همراه دارد. مجتبی حدود ۵ماه پیش به دلیل سرطان مضاعفی که پوست بدنش به آن مبتلا بود پایش را هم از دست داد یعنی پزشکان، مجبور شدند پایش را قطع کنند. تصاویری که از بدن خود و زخمهایش میفرستد به واقع، دلخراش و ناراحتکننده است؛ قطع برق رنج او را دوچندان میکند و انتظار دارد کسی به حرفهای او گوش دهد. «خیلی دلم میخواهد مسوولی که برق را قطع میکند را ببینم و با او فقط چند کلام حرف بزنم.» این در حالی است که قرار بود با توجه به بهرهبرداری از انرژی خورشیدی، امسال قطعی برق نداشته باشیم اما در پی حملات به زیرساختهای مرتبط کشور، قطعی برق مجددا اتفاق افتاد. ۲۶ سال دارد و یکی از ۱۳ بیمار پروانهای است که در استان یزد توسط انجمن حمایت از بیماران مبتلا به بیماری ایبی در کشور شناسایی شده است. او در سی و یکمین روز خرداد در تماسی با خبرنگار اعتماد از قطعی برق و عذابهای مترتب بر آن گفت و چند ساعت بعد هم در پیامی نوشت: «گرما برای بدن من خوب نیست، دو الی ۳هفتهای است که در منطقه ما برق روزی یک ساعت قطع میشود. امروز که دو ساعت شده بود و خیلی از گرما اذیت شدم و مجبور شدم دوباره زخمهایم را از نو پانسمان کنم. بیماری پروانهای همینطور و از همه لحاظ ما را اذیت میکند و این شرایط هم آن را بدتر کرده. سه سالی بود که کف پایم، درگیر سرطان SCC پوست شده بود. چند عمل جراحی روی آن انجام شد ولی جواب خوبی از عملها نگرفتم و مجبور شدند که پایم را از مچ قطع کنند. حالا دیگر چهار ماهی میشود که پایم قطع شده است.» به گفته او بهزیستی بهطور ماهیانه حدود دو میلیون تومان به عنوان کمک معیشت به افرادی با این شرایط، پرداخت میکند. «من با این مبلغ پنکه تهیه کنم یا داروهایی که با قیمتهای عجیبی میفروشند را بخرم؟ برق را مرحلهای قطع میکنند، مثلا امروز نوبت ماست، فردا نوبت آن سمت خیابان است. در برنامه ایتا کانالی هست که لیست قطعیها را به صورت نوبتی منتشر میکند ولی همچنان هم حساب کتابی ندارد، گاهی یک دفعه آن را قطع میکنند، بدون اینکه در گروه یا کانال ایتا اعلام شود.» عکس زخم پایی که چند ماه پیش قطع شده است را میفرستند؛ زخمهایی قهوهای و صورتی تمام ران و ساق پاها را فراگرفته و ساق به پایین هم به دلیل جراحی، باندپیچی و انتهای آن گرد شده است. «این همان سرطانی هست که در کف پا و بین پشت پا در آمده بود. سه تا چهار سال درگیر این بیماری بودم تا چهار ماه پیش که قطع کردند و حالا هیچ جوری نمیتوانم روی پایم راه بروم.» مجتبی قبل از اینکه پزشکان مجبور شوند، پایش را قطع کنند، خیاطی میکرد. در یک کارگاه کوچک و مخصوص افراد دارای معلولیت، لباس کارکنان بیمارستان و اتاق عمل، میدوخت ولی حالا با وجود قطع یکی از پاهایش دیگر نمیتواند در محل کار خود حاضر شود، بنابراین بیکار است و همان درآمد اندکی که پیش از این داشت را هم ندارد. بیماری پروانهای یا «اپیدرمولیز بولوزا» (EB)، یک بیماری ژنتیکی نادر است که در آن پوست و گاهی مخاط بدن به دلیل نقص در پروتئینهای نگهدارنده، بسیار شکننده میشود. در افراد مبتلا، حتی تماس یا اصطکاکی بسیار خفیف میتواند باعث ایجاد تاول، زخم و آسیبهای دردناک شود. به همین دلیل، پوست این بیماران را به بالهای ظریف پروانه تشبیه میکنند و آنان با عنوان «بیماران پروانهای» شناخته میشوند. گرما یکی از عواملی است که میتواند وضعیت این بیماران را تشدید کند. افزایش دمای هوا و تعریق، اصطکاک پوست را بیشتر کرده و احتمال ایجاد تاول و زخمهای جدید را افزایش میدهد. به همین دلیل، مبتلایان به بیماری پروانهای در فصلهای گرم سال یا محیطهای گرم با دشواریهای بیشتری روبهرو هستند و نیاز دارند در محیطی خنک بمانند، لباسهای نرم و سبک بپوشند و مراقبت از پوست را با دقت بیشتری انجام دهند. تاکنون درمان قطعی برای بیماری پروانهای وجود ندارد ولی مراقبتهای تخصصی، پانسمان مناسب، کنترل درد، پیشگیری از عفونت و دور نگه داشتن بیمار از گرمای شدید میتواند کیفیت زندگی مبتلایان را تا حد زیادی بهبود ببخشد. در بیشتر موارد، علایم این بیماری از بدو تولد یا در روزها و هفتههای نخست زندگی آشکار میشود. نوزاد ممکن است با تاول یا زخم روی پوست متولد شود یا پس از تماس با لباس، پوشک یا حتی در آغوش گرفتن، تاولهای دردناکی روی پوستش ایجاد شود؛ شرایطی که مجتبی شاهرخیفر هم آن را تجربه کرده است. ۲۶ سال پیش وقتی به دنیا آمد، انگشت دستهایش باز بود. حدود شش تا یک سالگی، تاول کوچکی روی کمرش ظاهر شد و به همین دلیل به پزشک مراجعه کرد. پس از مدتی، تاولها در بخشهای مختلف بدنش گسترش یافتند. پیش از آنکه تحت پوشش و حمایت خانه ایبی قرار بگیرد، پزشکان احتمال میدادند که به سرطان پوست یا یک بیماری ژنتیکی پوستی مبتلا باشد ولی چند سال بعد، با افزایش تعداد کودکانی که شرایطی مشابه او داشتند، این بیماری با نام «بیماری پروانهای» یا همان «ایبی (EB)» شناخته شد. بزرگترین خواستهام از دولت این است که برق ما قطع نشود از آخرین روز خرداد تا پایان تیرماه امسال بیشتر روزهایی که برق قطع میشود، از کلافگی و رنجهایی که با آنها دست و پنجه نرم میکند، پیام میدهد و گلایه میکند؛ اینکه چرا باید برق ما قطع شود و اینکه چرا برق ما را به کشورهای دیگر میدهند یا مثلا اینکه چرا فکری به حال آنها نمیکنند. بیست و دوم تیرماه در پیامی نوشته است: «امروز هم برق ما از ساعت ۷ تا ۸شب رفت و فردا شب هم خاموشیهایی
